Estimado Sr. Rodríguez Zapatero,
En nombre de aproximadamente 30 millones de ciudadanos europeos afectados por enfermedades raras, tenemos el privilegio y el deber de reclamar su atención en lo que se refiere al presupuesto de la Unión Europea para el año 2006 y en particular, al dedicado a Salud Pública y Protección del Consumidor, que se va a debatir bajo la Presidencia de la UE por el Reino Unido.
Como Ud. sabe, cualquier progreso que se refiera a las enfermedades raras requiere una continua coordinación a nivel español y por supuesto, europeo. De hecho, cada enfermedad rara afecta a un número limitado de personas y estas enfermedades no están contempladas como una prioridad a nivel nacional.
Las políticas de salud pública nacionales abordan, en primer lugar, asuntos como el cáncer, envejecimiento, obesidad o diabetes. Sin embargo, cada año nacen 13.243 niños con una enfermedad genética rara, que se desarrollará durante la infancia o en la madurez.
En el campo de las enfermedades raras las actuaciones llevadas a cabo a nivel europeo son muy efectivas y deben, por supuesto, ser apoyadas a nivel nacional por los Estados Miembros, por las siguientes razones:
- Los pacientes están repartidos geográficamente y los ensayos clínicos en enfermedades raras sólo se pueden efectuar a nivel internacional, en especial a nivel europeo.
- La información relevante, aunque escasa, es fundamental que se recoja toda la existente.
- Los expertos son pocos. Es necesario darles los medios apropiados para comparar e intercambiar sus experiencias y buenas prácticas.
- Los centros especializados en cada enfermedad no pueden existir en cada una de las 317 regiones de Europa, por lo que es necesaria que una cartografía de los centros especializados existentes a nivel nacional y europeo, facilite y mejore la atención sanitaria a los pacientes.
- Los recursos son limitados, por lo que es esencial coordinar su uso y evitar la duplicación de esfuerzos.
- La investigación en enfermedades raras está fragmentada. Es prioritario reforzar las redes de investigadores europeos y crear otras nuevas.
Incluso más allá de las enfermedades raras, los ciudadanos europeos son conscientes de la importancia de los temas de salud pública en sus vidas: cuando se pregunta a los ciudadanos de la UE sobre el factor que más influye en su calidad de vida, la preocupación sobre la salud ocupa siempre un tercer lugar, después de los ingresos y la familia.
A pesar de ser la tercera prioridad de los ciudadanos de la UE se tiene asignado solamente el menor presupuesto de todas las Direcciones Generales de la Comisión. Para el presupuesto del 2006, los gastos de la Comunidad para Agricultura son de 112 euros por habitante de la UE, el de adhesión de 7 euros y los gastos para Salud Pública apenas representan 1 euro.
En la fase de negociación para el presupuesto de la EC, la estrategia de Salud Pública de la UE está amenazada por una reducción mayor de un 35% que se aplicará indiscriminadamente al presupuesto total Comunitario.
En este contexto, nos preguntamos si es realmente apropiado reducir esta cantidad mientras las amenazas en Salud Pública están aumentando desde la mortalidad y dramática situación causada por las enfermedades raras, la gripa aviar, el número de ciudadanos afectados por HIV/AIDS, las enfermedades cardiovasculares, entre muchos otros.
¿Cómo percibirán los ciudadanos de la UE un mensaje tan contradictorio?
Por todas las razones mencionadas anteriormente, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en nombre de los 3 millones de afectados en España, le ruega que apoye la adopción del presupuesto de 2006 tal y como propone la Comisión, sin ninguna reducción presupuestaria. Pensamos que la protección sanitaria de los ciudadanos de Europa es una prioridad real y esperamos que el presupuesto esté a la altura de las ambiciones del Tratado.
Con la esperanza de que la estrategia en Salud Pública de la UE y los pacientes con enfermedades raras puedan contar con su apoyo durante las negociaciones de presupuesto en el Consejo, le saluda atentamente:
Moisés Abascal
Presidente de FEDER