La Osteopetrosis

Nos escribe una amiga contándonos que tiene una enfermedad que no a visto en nuestra Web, la verdad no había oído hablar de ella, pero me estuve informando, si tu tienes lo mismo y te quieres poner en contacto para que podamos recabar toda la información posible escríbenos a: marga@fundacionvanesa.com

Por ahora no hay estudios que yo sepa se que se esta investigando en animales pero posiblemente haya algo mas así podremos dar toda la información posible a los afectados os dejo el correo reservándome el nombre posiblemente te haya pasado igual y una Web con información por si es útil.

Correo que recibí.

Hola Margarita ante todo darle mi enhorabuena por la labor que estáis haciendo te cuento yo hace dos años tengo ahora 37 empecé unos dolores muy fuertes en la cabeza lo cual no paraban ni con medicación al ver que no era normal fui al medicó pensando en una solución pidiéndoles qué me hicieran tac pruebas y no haciéndomelas me derivan al siquiatra diciendo que lo mío era por llamar la atención figúrate con mi edad o por dolores imaginarios obviamente no fui y al cambiarme de medico empezaron las pruebas y hay ya me diagnosticaron osteopetrosis en la base frontal del cerebro o dicho así huesos de mármol o muy densos en tu pagina veo qué de este caso no tenéis a nadie pero me gustaría si fuera posible algún articulo que pusierais para saber mas. un abrazo y disculpar mi intromisión y perdonad las molestias.

http://usuarios.multimania.es/LaOsteopetrosis/Spanish/PagetQ-A.html