Enfermedades raras| Ayer dia 8 nos hemos reunido en el Congreso de los
Diputados con Ana Pastor, y todos los diputados de Sanidad,
estuvimos en una sala del Congreso y les explicamos todo lo que pedimos, y
el problema que hay en relación a los niños y mayores enfermos, también les
entregamos la copia del documento de la entrega de las firmas en el
Parlamento Europeo, aceptaron de hacer la iniciativa y ponerla en el
Congreso de los Diputados, en unos días iremos otra vez para ver como la
hicieron y si esta bien se empezara a tramitar, allí nos recibió la prensa y
he de decir que por primera vez un político me daba la razón y lo declaraba
a cámara, fue Ana Pastor, una de las cosas que reconoció es que las
pensiones son míseras, y también que no hay un estudio de enfermedades, pero
destaco algo muy importante y es la prevención, osea que si se capta que un
niño viene mal poner todos los medios para que nazca bien. Os tendremos informados de todo lo que pase, por ahora Vanessa y yo estamos satisfechas de este resultado y sobre todo de haber llevado las firmas a Bruselas, es lo mejor que hicimos, si las hubiéramos entregado aquí no haríamos nada, ahora tenemos el respaldo Europeo. ¿No hemos votado ser europeos? pues¿ porque no nos ponemos a la altura de los demás países, ? luchemos por ello y es lo que vamos a hacer nosotras. Seguiremos informando, por cierto para información he entregado también incluido el proyecto de la Fibromialgia en el Parlamento y el Congreso, lo digo para que no recojáis mas firmas por lo menos de mi parte. Ya os seguiremos informando. |
Enfermedades rarasVanessa Jiménez fue recibida en el Congreso por la secretaria ejecutiva del Área Social del PP
La secretaria ejecutiva del Área Social del Partido Popular (PP), Ana Pastor, se reunió en el Congreso con Vanesa Jiménez, la 'Niña de Cristal', con el fin de impulsar una norma que proteja a los enfermos que padecen esta patología genética y analizar la atención que reciben en nuestro país estas personas.
"Lo que pedimos, no solamente para mi, sino para todos, es asistencia médica y asistencia en los centros educativos. Espero que esto se apruebe y, como yo siempre digo, que haya un mundo mejor". Con estas palabras la 'Niña de Cristal', Vanesa Jiménez, se mostraba esperanzadora ante el compromiso de la secretaria ejecutiva del Área Social del Partido Popular, Ana Pastor, de elaborar una norma que ampare a estos enfermos.
El Congreso fue el lugar elegido para la reunión entre ambas a la que también acudió la madre de Vanesa, Marga García. El resultado fue el compromiso de la responsable del PP que promoverá el una mejora del apoyo económico a las personas que padecen Enfermedades Raras (ER), hasta ahora tratados como "grandes inválidos" explicó Pastor.
En este sentido, el objetivo es fomentar la investigación de estas patologías en nuestro país con el fin de detectar más rápidamente estas enfermedades y conseguir su curación. Del mismo modo, es necesario mejorar la asistencia sanitaria a los afectados, unidades especializadas de rehabilitación y atención especial en los centros educativos.
Vanesa padece el síndrome de McCune-Albright, una enfermedad genética que afecta a los huesos y que provoca fracturas y deformaciones.
Vanesa Jiménez, más conocida como la 'Niña de Cristal' debido al síndrome de McCune-Albright, comúnmente llamado enfermedad de los huesos de cristal. Esta enfermedad de carácter genético provoca fracturas y deformaciones que deterioran notablemente la calidad de vida de quienes la padecen. Del mismo modo, esta patología provoca la pubertad prematura, manchas color café en la piel y, en algunas ocasiones, gigantismo.
El síndrome de McCune-Albright pertenece al grupo de Enfermedades Raras (ER) por lo que los enfermos reciben muy pocas ayudas y la mayoría de los casos un diagnóstico tardío. Por este motivo, la 'Niña de Cristal' lleva diez años recorriendo España con el fin de conseguir apoyo y firmas suficientes para pedir una iniciativa legal que respalde a estos enfermos. Gracias a este esfuerzo, Vanesa pudo entregar la semana pasada unas 800.000 firmas que apoyaban la creación de una ley que aumente las ayudas que reciben estos enfermos.
Según explica la madre de Vanesa, Margarita García, su hija solo recibe la cantidad de 285 euros al mes mientras que su tratamiento asciende a 720 euros mensuales. La cuantía de la ayuda sería aún más pequeña (48 euros mensuales) si Vanesa fuera menor de edad, hecho que no disminuiría la cuantía de su tratamiento.
MADRID, 8 (EUROPA PRESS)
La secretaria ejecutiva del Área Social del PP, Ana Pastor, se comprometió hoy
en el Congreso a impulsar una norma que proteja a los pacientes de
enfermedades raras durante una reunión mantenida con Vanesa Jiménez, más
conocida como la 'Niña de Cristal' por paceder osteogenésis imperfecta (una
patología genética que hace que sus huesos sean muy frágiles), y su madre,
Marga García, para analizar la atención en España de las personas con
patologías consideradas como enfermedades raras.
Antes del encuentro, Pastor recordó que Vanessa y su madre ya han presentado
800.000 firmas en el Parlamento europeo para que la UE se ocupe de su
atención. "Aquí en España vamos a hacer todo lo posible por que no haya que
recoger firmas, sino que desde aquí, desde el Congreso de los Diputados
podamos impulsar una Ley para que los poderes públicos se preocupen de forma
especial por todas estas personas que tienen enfermedades raras", dijo.
En este sentido, la responsable del PP señaló que tienen que implementarse
planes para la investigación de estas patologías en España, con el fin de que
se detecten a tiempo o bien se trabaje y se investigue para su curación.
Además, quiere que se impulse la asistencia sanitaria a los afectados,
unidades especializadas de rehabilitación y atención especial en los centros
educativos.
Junto con estas medidas, el PP, según comentó, promoverá una mejora del apoyo
económico a estos enfermos, hasta ahora tratados como "grandes inválidos".
"Creemos que la cuantía que perciben en la actualidad (un 150 por ciento de la
pensión) no llega para cubrir los gastos", señaló. El PP ya presentó el pasado
mes de diciembre una iniciativa en este sentido centrada en los afectados de
osteogénesis imperfecta y lo que pretende ahora es extenderla a todos los
pacientes con enfermedades raras.
"Lo que pedimos, no solamente para mí, sino para todos, es asistencia médica,
asistencia en los centros educativos. Espero que esto se apruebe y, como yo
siempre digo, que haya un mundo mejor", añadió Vanesa.
- 9 de Febrero de 2006
Id. vLex: VLEX-DHDR060
MADRID.- La secretaria ejecutiva del Area Social del PP, Ana Pastor, se comprometió ayer en el Congreso a impulsar una norma que proteja a los pacientes de enfermedades raras. Pastor se reunió con Vanessa Jiménez, la niña de cristal, que padece osteogénesis imperfecta (una patología genética que hace que sus huesos sean muy frágiles), y su madre, Marga García, para analizar la atención en España de las personas con enfermedades raras.
Vanessa y su madre ya han presentado 800.000 firmas en el Parlamento Europeo para que la UE se ocupe de su atención. Pastor dijo que tienen que implementarse planes para la investigación de estas patologías en España, con el fin de que se detecten a tiempo o se trabaje y se investigue para su curación. Además, quiere que se impulse la asistencia sanitaria a los afectados, unidades especializadas de rehabilitación y atención especial en los centros educativos, informa Europa Press.