| Sección: insular |
La
"niña de cristal" es recibida por un ayudante del presidente
Vanessa, en Santa Bàrbara
 Recibida. La joven entró en una ambulancia en la residencia vacacional de Zapatero |
La joven de 22 años que padece una enfermedad degenerativa logró arrancar una cita en La Moncloa para el mes próximo.
A.M.O.
Satisfechas y contentas, así dijeron sentirse ayer Vanessa Jiménez,
la joven de 22 años que padece una enfermedad degenerativa, y su madre,
Margarita García, después de ser recibidas en la finca de Santa Bàrbara,
donde veranea el presidente del Gobierno. Aunque finalmente no
consiguieron el propósito con el que el pasado martes partieron desde
Madrid, hablar en persona con José Luis Rodríguez Zapatero, sí
lograron en cambio ser atendidas por un ayudante del presidente. Bajo el
brazo, llevaban un larga lista de peticiones para niños que, como
Vanessa, la "niña de cristal", reclaman la ayuda del Estado.
En este encuentro, que se prolongó durante una hora y media, ambas
consiguieron el compromiso de ser recibidas en La Moncloa el próximo
mes. Una invitación que, por cierto, ya fue comunicada ayer por
Presidencia del Gobierno a través de un telegrama enviado a la fundación
que Vanessa preside y que fue creada en el año 2001 para ayudar a niños
enfermos con problemas económicos. Además, madre e hija lograron
arrancar la promesa de una próxima entrevista con la ministra de
Sanidad, Elena Salgado.
"He podido ver con asombro que desconocen muchas cosas sobre los
problemas de estos niños", comentó Margarita García a las
puertas de Santa Bàrbara rodeada de una nube de medios. "Se han
comprometido a sacar adelante el proyecto que presentamos y yo me he
ofrecido a colaborar con ellos", añadió la madre de Vanessa
Más de 500.000 firmas recogidas por la fundación apoyan una
iniciativa legislativa popular para niños enfermos crónicos con
escasos recursos. Entre las demandas que ayer transmitieron al ayudante
del presidente destaca la petición de más ayudas económicas;
seguridad social para medicamentos, tecnología y alimentos; asistencia
médica y domiciliaria; centros de referencia para estudiar enfermedades
"raras"; transporte adecuado; viviendas acondicionadas para
sus minusvalías; campañas de sensibilización y un ámbito de aplicación
europeo para el proyecto. "Pretendemos que los colegios no sean
guetos. No se puede tener a un niño sentado ocho horas en una silla de
ruedas. Pretendemos que los fisioterapeutas trabajen con los niños y más
de ese 1 por ciento de viviendas adaptadas que hoy día se
aprueban", explicó Margarita.
Vanessa no escondía ayer su satisfacción a las puertas de Santa Bàrbara,
a pesar de no haber podido hablar con Zapatero: "Sé que en La
Moncloa me verá y le diré que me mire a los ojos, porque son los de
todos los niños enfermos. Le diré que tenga un poco de sensibilidad en
el corazón, porque él tiene hijos y todos podemos estar enfermos el día
de mañana".
Vanessa es la única joven en España que padece el síndrome de Mac
Cune Albright, una enfermedad genética que afecta a los huesos y
pigmentación de la piel y que también provoca problemas hormonales y
desarrollo prematuro de la pubertad. Vanessa fue una niña normal hasta
cumplir los tres años, edad a la que empezaron a surgir manchas en su
piel y sus huesos empezaron a fracturarse.
La "niña de cristal" entregó al ayudante del presidente
del Gobierno un libro dedicado para Zapatero escrito por su madre y ella
en el que hablan de sus vidas. También le regaló dos cuentos dedicados
para las hijas del presidente escritos por Vanessa en los que pretende
concienciar a los más pequeños sobre este tipo de enfermedades. Además,
entregó un disco benéfico de la Fundación Vanessa. "Espero que
el presidente lea el libro y conozca nuestra situación", concluyó
Margarita.
