SOCIEDAD
FIRMA
Niños de cristal, frágiles ante la ley
Crónica
Los 5.200 españoles afectados por la osteogénesis imperfecta se quejan de
su desamparo ante la Administración que no les reconoce.
(Mateo Balín | madrid)
Había dos cosas de las que Elijah Price nunca se separaba cuando era pequeño:
los cómic de superhéroes y la escayola. Una rara enfermedad ósea convirtió
su esqueleto en una frágil estructura que se fracturaba al menor golpe. Era
un niño de cristal, con un único consuelo en la vida: la búsqueda de su
opuesto, un superhombre invulnerable. Este es el argumento de El
Protegido , una película de M. Night Shyamalan interpretada por
Samuel L. Jackson y Bruce Willis. Y aunque la segunda parte del binomio sea,
desde luego, ficticia, la primera no lo es. En España, 5.200 personas se
miran a diario en el espejo de Elijah Price.
A los infectados por la osteogénesis imperfecta -enfermedad congénita fruto
de la carencia de colágeno en el cuerpo- les guía, a diferencia del
protagonista de El Protegido , otra búsqueda: la de un Estado
que les ampare en su calvario y la de una sociedad que les acoja y no les dé
la espalda. De momento, la actitud de la clase política no es del todo halagüeña.
El escaso número de afectados en proporción con otras patologías más
comunes es el mayor problema de las enfermedades óseas. Son minoritarias
porque tienen una incidencia inferior a un caso por 20.000 personas. Su
relativa irrelevancia es la causa directa de que no se dediquen más recursos
a su investigación, y por eso se desconocen datos tan elementales como su
origen.
La mayor parte de las reivindicaciones del colectivo se incluyen en la
iniciativa legislativa llevada a cabo en España por la Fundación Vanessa,
que nace en 2001 para dar cobertura legal a niños con enfermedades extrañas
y problemas económicos. Este proyecto de ley, que cuenta con el respaldo de
500.000 firmas, prioriza, sobre todo, ayudas económicas, asistenciales,
domiciliarias y de transporte para estos enfermos.
Sus reivindicaciones han sido hasta ahora en balde. «El anterior Gobierno
destinó 50 millones en ayudas que sólo beneficiaba a 500 niños de cristal;
pero el de Zapatero, después de muchas promesas, nos ha cerrado la puerta en
las narices. Le votamos porque confiábamos en él; ahora debe oírnos porque
dijo que escucharía a la ciudadanía», explica un portavoz del colectivo.
Ahora llevarán las 500.000 firmas a la UE para que escuhen sus peticiones.
