Nos hacen un llamamiento desde Cádiz

Nos hacen un llamamiento desde Cádiz, , me comenta que no saben donde ir ni que hacer, también me dice que el niño pierde la mielina del cuerpo, además de que el niño no tiene el estudio completo, para eso os pongo la carta de su llamamiento, si alguien paso por la misma situación o algún medico sabe como tratarle por favor pongase en contacto marga@fundacionvanesa.com o llamar al 91.371.90.41 o al móvil 629.782.297 yo inmediatamente me pongo en contacto con la familia.

Kevin es un niño de 16 meses diagnosticado

de NEUROPATÍA HIPOMIELINIZANTE CONGÉNITA, consiste en una hipotonía generalizada por lo cual necesita ventilación asistida las 24h del día.
Los médicos dicen que la enfermedad no tiene tratamiento, sin embargo queremos luchar porque solo con su sonrisa nos transmite las ganas que tiene de vivir.
 
Pedimos por favor que si alguien tiene alguna información sobre esta enfermedad o algo parecido, un centro especializado, un hospital, un médico de cualquier parte del mundo...que pueda ayudarnos nos la transmita, les estaremos muy muy agradecidos.
 

Lo que averigue hasta ahora y puse en conocimiento de la mama

 Se esta estudiando la enfermedad en Londres los doctores R. King
y D. Chandler, Departament of neurologi  Royal free hospital London.
Estan tratando casos ya de 42 casos lograron recuperar 22, pero son
grandes comentan que cuanto mas pequeños mejores resultados, y en
Barcelona Departamento de neurologia de San Joan de Deu doctores, Dra
Iturriaga y doctor Colomer, tambien en el Centrun Neurologico Medisch de
Amsterdan.

¿problema?
Pues que estan unos estudios del niño para hacerle la prueba del gen que falla en Valencia pero dicen que como 
el niño no se cura no tienen prisa por hacerlo y empezaran este verano.
Asi que vaya desgracia que tenemos ¿tardarian igual para un millonario?
Ahora me toca encontrar quien hace esta prueba un poco mas rapido, esta informacion la pongo para los demas niños que tengan lo mismo.
Que sepais donde se estudia y estan haciendo algo, si quereis preguntarme al 91.371.90.41 Marga

 

Traten de juntar contactos de todos lados por favor!!!!
 
>ESTO SI ES UN DRAMA, AYUDEN POR FAVOR, NO LO BORRES SIN ABRIRLO Y
>RETRANSMITILO A TUS CONTACTOS. TAL VEZ PODAMOS AYUDAR A ESTA NIÑA
NECESITA ENCONTRAR 3 FAMILIAS DONDE SE PADEZCA ESTE MAL.
Contribuyamos a encontrar más enfermos con este mal,retransmitiendo
este mensaje. es un caso real y es una niña que padece una rara
enfermedad FOP (Fibrodisplasia OsidificanteProgresiva).
Esta enfermedad no tiene cura y la idea es saber mas sobre ella (nacen
huesos en cualquier zona del cuerpo: músculos,tendones,etc. y estos no
>son operables sino crece uno mas fuerte).
Solo les pido divulgar este mensaje entre todos sus contactos porque
falta ubicar a 3 familias para ubicar el gen exacto y así estudiarlo y
hallar remedio a estas criaturas que tanto sufren, ya que los llegan a
>incapacitar  y encajonar, ya que su cuerpo se va convirtiendo en huesos.
 
María Claudia actualmente es oxigeno dependiente y su caja toráxica no
se desarrolla pero su órganos si, eso hace que el espacio sea cada vez
mas pequeño y no le permite respirar.
La semana pasada salió en un Reportaje en Canal 5 (donde la han visto
varios países) Les adjunto el mensaje que envió María Claudia.
 
HOLA SOY MARIA CLAUDIA: NO MIRES MIS OJOS, MIRA MI CORAZON, QUE TE DICE  QUE NECESITO MUCHO DE VOS; TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP .
NECESITO ENCONTRA TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD, PARA QUE SE
COMPLETE U NA CADENA DE 10 FAMILIAS Y PUEDAN ENCONTRAR LOS GENES QUE
ORIGINAN ESTA ENFERMEDAD Y PODER ENCONTRARSOLUCION A ESTO.
NO TE ABURRAS EN LEER ESTAS LINEAS, SI PODES AYUDAME, YO TAL VEZ NO TE
PUEDA CONOCER NUNCA, PERO DIOS QUE ES GRANDE Y DIVINO TE BENDECIRA.CON
CARIÑO MARIA CLAUDIA

He recibido un correo de Nacho Sierra,  para ayudar a esta niña, yo se que hay un caso en Teruel, pero no conozco mas casos, si sabeis de mas casos poneros en contacto conmigo, yo hare llegar la informacion a los padres, es verdad que la union hace la fuerza y ellos necesitan nuestra fuerza. La verdad que mirando la carita de Mª Claudia con 8 años, pienso ¿de que nos quejamos?

Mucha suerte a Claudia, yo trasteando ya encontre su telefono asi que si alguien sabe algo poneros en contacto conmigo.

Marga 91.371.90.41

Movil. 629.782.297

marga@fundacionvanesa.com