Nos hacen un llamamiento desde Cádiz, he hablado con la mama del niño para pedirle autorización y ponerlo en la pagina, me comenta que no saben donde ir ni que hacer, también me dice que el niño pierde la mielina del cuerpo, además de que el niño no tiene el estudio completo, para eso os pongo la carta de su llamamiento, si alguien paso por la misma situación o algún medico sabe como tratarle por favor pongase en contacto marga@fundacionvanesa.com o llamar al 91.371.90.41 o al móvil 629.782.297 yo inmediatamente me pongo en contacto con la familia.

Kevin es un niño de 16 meses diagnosticado

de NEUROPATÍA HIPOMIELINIZANTE CONGÉNITA, consiste en una hipotonía generalizada por lo cual necesita ventilación asistida las 24h del día.
Los médicos dicen que la enfermedad no tiene tratamiento, sin embargo queremos luchar porque solo con su sonrisa nos transmite las ganas que tiene de vivir.
 
Pedimos por favor que si alguien tiene alguna información sobre esta enfermedad o algo parecido, un centro especializado, un hospital, un médico de cualquier parte del mundo...que pueda ayudarnos nos la transmita, les estaremos muy muy agradecidos.